Parkinson ou la loi de l’emmerdement maximum...

/* C'est pas la loi de Murphy, ça ? */

Si, mais je trouve que ça colle très bien avec Parkinson. Cela dit, ça s'applique à peu près à toutes les maladies chroniques ;)

Parkinson s'est installé en moi, il y a 35 ans... Oh punaise, ça commence à faire un paquet d'années !!

Et, très récemment, j'ai vu les ravages qu'il a fait au fil des années...

Les traitements n'arrêtent pas sa progression. Les traitements nous permettent au mieux d'avoir une vie [relativement] normale.

Oui, 𝘳𝘦𝘭𝘢𝘵𝘪𝘷𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵... Car chaque geste nous génère de la fatigue et nous demande beaucoup d'énergie.

Au début de la maladie, on arrive à compenser. Et les traitements nous y aident aussi en cachant les symptômes...

Mais c'est une perpétuelle course... Parkinson nous "grignote" de l'intérieur, il détruit nos neurones dopaminergiques.

Pour le "contrer", les neurologues ont la délicate mission de trouver l'équilibre entre ajustement des traitements et évolution des symptômes provoqués par cet intrus...

La quantité de cachets augmente, les dosages sont revus à la hausse, les réglages sont ajustés... On change ou on ajoute telle molécule, on envisage telle alternative...

On nous donne des molécules pour cacher les effets secondaires induits par les cachets.

Souvent, on est contraint de prendre d'autres molécules pour espérer dormir et ainsi recharger notre barre d'énergie...

Mais, contrairement à nos smartphones, nous ne sommes pas en mode "charge rapide". Non, nous sommes plutôt en mode "charge ultra-lente" avec de nombreuses déconnexions à la charge...

Le matin, on commence la journée dans un état de fatigue bien présent... La sieste nous aide grandement. Mais ça reste compliqué...

Et pourtant, il faut garder le moral, faire de l'activité physique, sourire à la vie.

Tout un programme avec si peu d'énergie !

Le soutien et la bienveillance partagés sont une aide précieuse. Mais quid de cette "injonction" à la pratique physique ? Comment faire pour trouver l'énergie, quand chaque geste nous en demande tant ? Comment transformer le cercle vicieux (accentué par les dystonies, les raideurs et les douleurs) d'une vie sédentaire en cercle vertueux d'une vie dynamique avec pratique d'une activité physique ?

Voici l'un des paradoxes d'être atteint d'une maladie chronique.

Il faut bouger, mais quand l'énergie nous manque, cette "injonction" est frustrante.

Il faut une sacrée force de caractère, un mental en béton armé, une volonté à toute épreuve pour vivre avec une maladie chronique.

Chaque avancée est une victoire, il faut savoir accepter ses limites et réussir à valoriser nos réussites.

Alors, à vous qui me lisez, que vous ayez la santé, une maladie chronique ou que vous soyez aidant, n'oubliez pas, nous ne sommes "que" des êtres humains et, malgré les hauts et bas, vous n'êtes pas seul(e)s. Je vous partage toute ma bienveillance et mon amour.

Sourions à la vie :)